Introduzione

(a cura di Vincenzo Martucci)

Nei tempi correnti è più facile parlare senza pensare che pensare senza parlare, con tutte le terribili conseguenze che possono immaginarsi (oltre che rilevarsi). A ciò, la soluzione più scontata e che spesso viene proposta (e in alcuni casi accolta e adottata) è quella di limitare o impedire l’espressione delle opinioni riducendo magari gli spazi fisici, virtuali e legali che ne consentano la diffusione. In questo caso solo i colti (o gli “eletti”) ne rimarrebbero legittimati.

In un mondo in cui ciò è irrealizzabile, salvo storture delle più elementari libertà che, seppur imperfetto, un regime democratico riconosce contro un completo e obbligato allineamento d’opinione, la soluzione migliore parrebbe essere quella di fornire strumenti idonei alla formazione di idee e opinioni che, corroborate da un approccio razionale che renda possibile considerare coscientemente e adeguatamente le diverse possibili posizioni (ammesso che non esista una verità assoluta da accettare come dovuta), consentano al singolo di vivere con maggior consapevolezza la complessità del tutto e al gruppo di comprendere meglio la bellezza della diversità.

In linea con questa seconda prospettiva – che lungi dal voler convincere il lettore, vuole offrire elementi di valutazione e riflessione idonei a formare, sostenere o confutare la propria opinione – Policlic ha deciso di affrontare una tematica tanto rilevante quanto sensibile, sulla quale il dibattito è tanto frenetico al verificarsi di particolari episodi, quanto nullo allo scadere della loro rilevanza, spesso, strumentale. Alfie Evans è l’ultima vittima della violenta macina mediatica che tutti raggiunge e che nessuno risparmia.

In decisa contrapposizione al malcelato principio di disinformazione, abbiamo voluto quindi affrontare – nella consapevolezza della spigolosità del tema che può essere argomentato e giustificato in modo diverso e con diverso fine a seconda della posizione ideologica da cui si parte – la delicatissima questione del fine vita con una breve ma significativa intervista alla figura che maggiormente è in grado di offrire ai lettori di Policlic risposte svincolate dalle opportunità strumentali che il caso offre.

Presidente del Comitato Nazionale per la Bioetica da marzo 2018, già membro dal 2002 e in qualità di Vicepresidente dal 2007, Vicepresidente Vicario dal 2010 e Presidente Vicario dal 2015, Lorenzo d’Avack, oltre ad essere un uomo dalle gentili maniere che profonde un’immediata sensazione di saggezza, è una delle più autorevoli figure nel panorama della filosofia del diritto, della bioetica e del biodiritto. Avvocato cassazionista, Professore Emerito di Filosofia del diritto e titolare della cattedra di Bioetica e Biodiritto presso la Facoltà di Giurisprudenza dell’Università Roma Tre, docente di Metodologia della Scienza Giuridica presso la Facoltà di Giurisprudenza dell’Università Guido Carli – LUISS di Roma, insignito dell’onorificenza di Commendatore dell’Ordine al merito della Repubblica Italiana, autore di numerose e influenti pubblicazioni in tema di biotecnologia, biodiritto, diritto di famiglia, filosofia della politica e storia delle dottrine politiche, il Professore d’Avack ha cordialmente rilasciato per Policlic un’intervista che siamo onorati di poter proporre ai nostri lettori.

Intervista al Prof. Lorenzo D’Avack

(a cura di Rosa Torromino)

Piergiorgio Welby, Eluana Englaro, Dj Fabo, Charlie Gard e Alfie Evans, solo per citarne alcuni, sono persone differenti con storie differenti che noi tutti in qualche modo conosciamo perché hanno alimentato un dibattito, tutt’altro che chiuso, intorno al delicatissimo tema del fine vita. A tal proposito, la discussione vede alla base due tesi contrapposte: la tesi sulla disponibilità e quella sulla indisponibilità della vita. Secondo lei, l’origine di tale frattura è riconducibile al possibile sorgere di una contrapposizione tra diritto alla vita e diritto alla salute, quest’ultimo comprendente in sé il diritto dell’individuo di rifiutare terapie salvavita, o dipende da altri fattori?

Direi di sì, le due grandi contrapposizioni sono date da ciò che lei ha già accennato nella domanda e cioè dalla posizione in cui noi ci poniamo rispetto al c.d. bene vita: siamo o non siamo proprietari della nostra vita? Se noi muoviamo da una visione individualista, tendenzialmente laica, possiamo affermare la tesi della disponibilità della vita, sempre però entro determinati limiti dettati dall’ordinamento giuridico che fa della disponibilità della propria vita una libertà non indeterminata; naturalmente chi muove da una posizione opposta e ritiene la vita un dono che si riceve dal cielo e di cui non si ha disponibilità ha tutt’altra posizione nell’ambito della salute e della cura.

Vede, nella sua domanda i casi citati sono accomunati dalla presenza di trattamenti terapeutici ma differenziati dalla capacità dei pazienti. Qui dobbiamo cominciare a fare tante differenze. Innanzitutto bisogna capire in cosa consiste un trattamento sanitario, il cui rifiuto può essere innocuo nel caso si tratti di un trattamento sanitario banale, dalla cui sottrazione non nasce quindi alcuna discussione; l’altro caso è quello che sia un trattamento sanitario di tale importanza da poter mettere in discussione il bene vita.

Qui farei ancora un’altra differenza d’importanza fondamentale: quello che io posso fare autonomamente e quello che invece io non posso fare autonomamente, motivo per cui debbo necessariamente chiedere l’intervento di un terzo. Da una parte, dunque, ci si può trovare di fronte ad una situazione di autonomia in cui posso fare ciò che voglio, anche se metto a rischio la mia esistenza. Il caso esemplare fu quello di una donna che rifiutò l’amputazione della gamba, pur versando in una condizione di cancrena e ben sapendo che sarebbe morta. Di fatto nessuno poté costringerla all’amputazione della gamba per salvarsi la vita. La donna alla fine morì, con tutte quelle cure palliative necessarie per non farla soffrire.

Dall’altra parte ci si può trovare, come nel caso Welby, di fronte a una persona perfettamente capace di intendere e di volere attaccata ad una macchina, nell’impossibilità fisica di rifiutare un trattamento (anche salvavita) se non attraverso l’intervento di un terzo (il medico). Nel momento in cui Welby chiede al medico di essere staccato dalla macchina sorge il problema di capire se il terzo che pone in essere i desiderata del paziente compia un’azione legittima o illegittima. È qui che nasce il problema, perché non è più una vicenda individuale e autonoma ma è una vicenda che coinvolge un terzo, il medico, il quale trova nel codice penale il reato di omicidio del consenziente (così come il reato di suicidio assistito – vedi vicenda Cappato). Quindi come lei vede, il trattamento sanitario finisce in qualche modo per sovrapporsi e invadere la sfera del bene vita.

Inoltre, ritengo, l’ho scritto e più volte sostenuto, che ci sia una differenza sostanziale tra il rifiutare un trattamento sanitario, e quindi anche un trattamento sanitario salvavita, e l’eutanasia.

In riferimento ai pazienti in stato di dipendenza, come per Welby, crede che la nuova normativa italiana che disciplina il consenso informato e le disposizioni anticipate di trattamento (legge n 219/2017) abbia risolto il problema da lei appena evidenziato?

Questa legge ha risolto molte incerte situazioni sotto il profilo giuridico sia per il paziente che per il medico. I tempi stretti per la sua approvazione (a ridosso della fine della legislatura) hanno impedito di migliorare il testo in Senato. Tuttavia oggi il problema allora incontrato da Welby non si presenterebbe più: qualsiasi medico può interrompere un trattamento sanitario, anche salvavita, purché il paziente lo richieda e sia informato, cosciente, consapevole e capace di intendere e di volere.

Perché nei casi dei piccoli Charlie e Alfie si sono verificate polemiche accese in merito al problema di determinare quale sia il miglior interesse del bambino, il c.d. best interest of the child, a fronte del proseguire un trattamento clinico, giudicato dalla struttura sanitaria come mero accanimento? Ci si è chiesti in questi casi a chi debba essere riconosciuto il diritto di decidere sull’interruzione o meno del trattamento clinico? Perché la decisione alla fine è spettata a un giudice? Fino a che punto uno Stato può sostituirsi nelle scelte di un individuo?

Molti di coloro che hanno combattuto la battaglia prima per Charlie e poi per Alfie contro la decisione dei medici di cessare inutili e futili trattamenti clinici hanno ritenuto che la decisione dovesse spettare soltanto alla famiglia di questi ultimi. Qui nasce il problema di decidere chi ha l’ultima parola nel tutelare la salute e la vita di una paziente incapace di intendere e di volere. In genere chi non è capace di intendere e di volere ha un rappresentante legale, molto spesso i genitori o i parenti. Nel caso dei bambini è normale pensare che la potestà genitoriale possa estendersi ai figli anche nelle vicende di questo genere.

Inoltre nelle fattispecie di cui si parla è in evidenza l’accanimento clinico. Non dimentichiamo che la vita del piccolo Alfie tra molte polemiche ha trovato fine sul presupposto che la prosecuzione di qualsiasi ulteriore trattamento terapeutico avrebbe assunto un carattere particolarmente sproporzionato, gravoso, futile e inutile e che in quanto tale non fosse nel migliore interesse del bimbo. Tra l’altro, il rifiuto di cure che si traducano in accanimento clinico è stato riconosciuto legittimo di recente anche da Papa Francesco. Principio la cui importanza è da ricercare in relazione al valore intrinseco dell’esistenza umana e alla dignità stessa della persona. Non va mai dimenticata la regola etica e giuridica che non si accantoni per ragioni utilitaristiche ed economiche un trattamento che prolunghi la sopravvivenza di un disabile, qualunque sia la gravità della sua malattia. Ma accanto a questo principio bioetico non bisogna trascurare anche quello che il paziente nel corso di una malattia non debba essere sottoposto a “procedure diagnostiche e interventi terapeutici non proporzionati quando non ci si può attendere un effettivo beneficio per la salute o il miglioramento della qualità della vita” (Codice di deontologia medica italiano, art. 16).

Pertanto il medico ha l’obbligo di non cooperare a trattamenti che vengono ad assumere un carattere particolarmente invasivo, sproporzionato, gravoso che ingenera sofferenza aggiuntiva, per tali ragioni qualificato come accanimento clinico. Si aggiunga che l’accanimento clinico non potrà avere indicazioni precise aprioristiche solo di tipo scientifico. Nella ricerca dei criteri che lo determinano un ruolo centrale lo ha anche il paziente e come questi viva psicologicamente il trattamento.

Nella fattispecie Alfie è però un piccolo bambino che non può esprimere alcun consenso. Come ho ricordato prima, da più parti si è pensato che possano spettare ai genitori le difficili scelte sulla sospensione o meno delle cure. Ma il coinvolgimento da parte dei genitori, sebbene per un verso umanamente comprensibile, per altro verso non trova riscontro vincolante negli ordinamenti giuridici europei e così anche nella nostra recente legge 219/2017. Ciò per il timore di introdurre nel processo decisionale complessivo, a causa del particolare coinvolgimento emotivo dei genitori, parametri di valutazione estranei se non contrari alla c.d. “alleanza terapeutica” che dovrebbe tenere conto esclusivamente della gravità della malattia, della sofferenza presente e prevedibilmente futura, della probabilità di vita del minore e quindi dell’opportunità o meno di porre in essere cure intensive ed invasive.

Naturalmente nella decisione e nella realizzazione del migliore interesse del minore vi dovrebbe essere una continua comunicazione tra i medici e la famiglia, affinché quest’ultima possa comprendere e accettare il significato della cura. Nell’ambito di queste vicende non si dovrebbe poi escludere l’importanza da dare a Comitati etici clinici. Infine, quando manca una qualche convergenza tra medici e famiglia e si accende la conflittualità, la necessità di ricorrere ai giudici diventa inevitabile. D’altronde noi giuristi siamo abituati a pensare che in una società organizzata le eventuali conflittualità debbano essere risolte attraverso l’intervento del giudice che deve applicare il diritto. Anche in questo caso mi pare che il percorso debba essere questo: nel momento in cui la struttura sanitaria e la famiglia non riescono a trovare un accordo su quello che è il best interest del paziente, la strada, che ormai prevede anche la nostra normativa (L. 219/2017), è quella di ricorrere al giudice, il quale giudice ricorrerà a sua volta a medici terzi per verificare quale sia la situazione e le condizioni del paziente per una ragionevole decisione.

Arrivare al giudice è comunque l’ultima ratio che dovrebbe essere accuratamente evitata perché c’è il dramma di un povero bambino che sta morendo e di una famiglia che deve affrontare una grande sofferenza. Posso quindi dirvi che prima di arrivare a un giudice bisognerebbe trovare il modo di analizzare e spiegare bene alla famiglia e ai genitori cosa veramente sta avvenendo, cercando di trovare in tutto ciò un consenso tra la famiglia e la struttura sanitaria di modo da evitare il sorgere di un conflitto.

Il motivo per cui si è giunti davanti al giudice è dunque da ritrovare nel mancato accordo tra struttura sanitaria e familiari del piccolo Alfie. Secondo lei perché non si è trovata una soluzione comune?

La cosa che mi viene detta è che in questo ospedale così importante, uno dei più attrezzati ospedali pediatrici (Alder Hey Hospital) di Inghilterra, forse una comunicazione così continua e accurata tra struttura ospedaliera e genitori è mancata.

Quando si parla di alleanza terapeutica non si fa riferimento solo alla cura del soggetto, ma ad un vero e proprio rapporto tra medico e paziente (o familiari del paziente, come nel nostro caso), rapporto che implica tempo, cosa che a volte viene meno. Potrebbe anche darsi che lì sia mancato e che quindi in qualche modo non si sia riusciti a trovare una decisione comune.

Però torno a dire che questo può capitare tanto al Gemelli quanto al Bambino Gesù, tanto al Policlinico Umberto I. E dovesse capitare anche qui (speriamo mai) che non si trovi un accordo tra medico e famiglia la decisione spetta al giudice.

Quindi si può ritenere che la situazione sia stata gestita male? Anche perché è successo già l’anno scorso con Charlie, sempre un bambino, sempre in Inghilterra, una storia sempre con lo stesso epilogo.

Si potrebbe anche pensare che in Inghilterra la situazione sia stata gestita male. Ma le notizie sono parziali e l’accanimento mediatico non ha aiutato a rendere le cose più chiare. Certo c’è un movimento ideologico, cattolico radicale pro-life, che fomenta queste vicende per poter riportare l’attenzione sull’importanza del bene vita (anche in prospettiva futura). In altri paesi laici tutto ciò non è avvenuto e di Alfie non si è parlato.

Ho l’impressione che attraverso il caso Alfie si voglia mostrare un forte dissenso nei confronti della recente legge sul consenso informato e sulle disposizioni anticipate di trattamento (L. n 219 del 2017), normativa che ha fatto una scelta precisa sul consenso informato del paziente e sulla possibilità da parte di questo di rinunciare a trattamenti sanitari salvavita. Scelta che non è condivisa dal mondo cattolico che avrebbe voluto una legge diversa (e tutta la battaglia giudiziaria e politica nel caso Englaro ne è una conferma), magari una normativa che prevedesse di poter chiedere al medico l’interruzione di trattamenti ordinari, ma non di quelli che pongano in discussione l’esistenza.

Se i giudici hanno deciso che il miglior interesse del bambino era l’interruzione delle cure, perché secondo lei il Governo italiano ha offerto la cittadinanza italiana ad Alfie?

È un peccato che la nostra politica funzioni così celermente soltanto in questi casi, con questa capacità immediata. Sono scelte politiche, assunte in un momento particolare come quello che stiamo attraversando e che sono molto strumentali. Creiamo una conflittualità tra due nazioni, quella italiana e quella inglese, per poter trasferire il bambino dall’Inghilterra in Italia, come a pensare che al Bambino Gesù il piccolo sarebbe stato in modo più appropriato accompagnato alla morte, data comunque l’irreversibilità della malattia. Insomma, si farebbe meglio a pensare ai molti bambini che provengono da tragici sbarchi e a cui una cittadinanza potrebbe fare molto comodo.

La scelta dei giudici inglesi di non concedere il trasferimento di Alfie in Italia deve essere considerata una presa di posizione in difesa delle decisioni già prese o una valutazione di conferma del miglior interesse del bambino?

Io credo che chi chiede di qua, dovrebbe avere delle cartelle cliniche molto precise da esaminare e valutare correttamente e chi vieta di là dovrebbe avere altrettante cartelle cliniche molto precise. Allora noi che giudichiamo dall’esterno diamo dei giudizi assolutamente approssimativi. L’unica cosa che posso dire è che mi è sembrata tutta una polemica montata e affrontata in modo smisurato nei confronti di una struttura sanitaria importante, qual è quella inglese, senza forse avere neanche gli strumenti per poter portare avanti questa battaglia e questo conflitto. Tutto ciò mi è sembrato molto ideologico: un conflitto, come ho detto prima, mirato a rivendicare l’importanza del bene vita.

Secondo lei la speranza, legata al concetto di fede religiosa, può avere un qualche valore nelle considerazioni finali del giudice? In altri termini, il giudice considera la componente religiosa del soggetto anche nel caso estremo della speranza in un miracolo?

Noi abbiamo avuto delle decisioni in questi casi che hanno anche anticipato l’intervento del legislatore. Certamente i giudici hanno deciso anche in base alle loro singolari ideologie: alcuni a favore del bene vita, altri a favore del rifiuto consapevole a qualsiasi genere di trattamento sanitario (art. 32, comma 2 Cost.). Ben venga, dunque, la legge che ha disciplinato il consenso informato e le disposizioni anticipate di trattamento (Dat).

Su queste tematiche mancava la certezza del diritto e in discussione era anche e soprattutto la posizione del medico che rischiava di incorrere in reati e in pene severe. Inoltre le Dat, che sono quelle dichiarazioni che possono rilasciare tutte le persone che sono capaci di intendere e di volere in previsione di una propria incapacità futura, non avevano alcun valore nel nostro paese: mentre in molti altri paesi sono già da molto tempo legislativamente riconosciute.

Un’ultima domanda sul Comitato Nazionale per la Bioetica. Nella dialettica istituzionale, e nei casi che attengono a questioni di natura etica, medica e giuridica in generale, reputa soddisfacente il ruolo riconosciuto al CNB, o ritiene che dovrebbe ricevere maggiore o diversa considerazione?

Posso dire che il Comitato negli ultimi 10 anni ha acquisito una importanza sempre maggiore rispetto a quella che gli era riconosciuta nel passato. È stato istituito nel ’90, quando contemporaneamente un po’ in tutta Europa venivano nominati comitati etici con la finalità di una riflessione etica a fronte dalla grande evoluzione della scienza che, pur con tutti i suoi vantaggi verso una ‘salute perfetta’, come tutti i poteri poteva tradursi in una minaccia nei confronti della dignità della persona e dei diritti fondamentali.

Il Comitato etico da noi è stato per troppo tempo una voce inascoltata, adesso è invece voce fondamentale per la società e per il mondo politico. Oggi il mondo politico ci interpella continuamente, cosa che prima non avveniva. In questi ultimi 10 anni, inoltre, abbiamo fatto conoscere i nostri pareri, tradotti in lingua inglese, alla società internazionale.

Il compito del CNB è quello di formulare pareri che siano una reale informativa per la società. Per la stesura dei pareri negli ultimi mandati, come stabilito nelle vigenti Linee guida, 2009 (art. 13), abbiamo ritenuto opportuno che i documenti fossero costituiti anzitutto da una parte descrittiva dello status quaestionis. Nella parte valutativa, quando sono emersi orientamenti e posizioni divergenti, ne è stato dato conto in forma aperta e compatibile con l’economia del documento, indipendentemente da maggioranze o minoranze.

A ciò si aggiunga che alla fine di ciascun parere è possibile trovare raccomandazioni etiche condivise dall’intero Comitato, nella misura in cui nella discussione si raggiungano condivisioni etiche ‘minime’ o ‘massime’. Significativa è la possibilità di prevedere da sempre, e ciò a conferma del pluralismo del CNB, postille (note personali): ciascun componente può chiedere l’inserimento in nota ai documenti approvati di precisazioni della propria opinione in merito ai singoli argomenti, ovvero può prestare una relazione integrativa o alternativa, da allegare al documento approvato e da pubblicare con il documento stesso (ai sensi dell’art. 4, comma 3 del Regolamento, 2008 e dell’art. 13 delle Linee guida, 2009).

Nel tempo di questo mandato di 4 anni è stato svolto dai suoi componenti un lavoro che ha portato alla stesura di 18 pareri e 8 mozioni su temi di rilevante problematicità bioetica, produzione questa che si attesta ad alti livelli ed è stata apprezzata sul piano nazionale, europeo e internazionale.

Credo di poter dire che il Comitato è una sede scientifica, elevata ed imparziale della cultura bioetica, antenna sensibile verso i segnali della società (nazionale ed internazionale), ma anche luogo indipendente di riflessione organica pluridisciplinare.

Rosa Torromino e Vincenzo Martucci per www.policlic.it